A propos
L’association Fil d’Air
Parce que le retour à la maison d’un enfant trachéotomisé est une épreuve, parce que les familles se sentent souvent bien seules voire incomprises, parce que les gestes à acquérir pour sauver la vie nécessitent technicité, réactivité et sang froid : l’association Fil d’Air a comme objectif d’aider les familles d’enfants trachéotomisés.
Créée par une maman d’un enfant trachéotomisé quelques jours après sa naissance, l’association a pour but :
- de soutenir par tous les moyens les familles d’enfants trachéotomisés
- de faciliter le retour à domicile des enfants trachéotomisés après la prise en charge hospitalière
- d’informer et de mettre en contact les familles d’enfants trachéotomisés
- de défendre les intérêts matériels et moraux ainsi que les droits des malades et de leurs familles, en particulier dans le service public
- de diffuser l’information sur la trachéotomie pédiatrique auprès des familles et des professionnels de santé
- de soutenir les travaux de recherche relatifs à la trachéotomie pédiatrique
- d’établir des échanges avec les associations étrangères ayant des vocations similaires à celles de Fil d’air
- d’améliorer l’intégration scolaire et sociale des enfants trachéotomisés
- de sensibiliser l’opinion publique, les pouvoirs publics aux problèmes de soins, prévention et suivi en rapport avec la trachéotomie pédiatrique
- d’améliorer la prise en charge des enfants trachéotomisés.